Este 28 de febrero se celebra, por primera vez en Chile, el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades poco Frecuentes” que afecta a más de un millón de personas en el país, gran parte de ellos niños, que sufren discriminación y falta de acceso a atención especializada.

La conmemoración que fue aprobada en enero pasado por el Congreso, busca darle mayor visibilidad a este tipo de patologías que tienen un fuerte impacto tanto en los pacientes como en sus familias, dado el alto costo de los tratamientos. Su objetivo final, no obstante, apunta a un Plan Nacional o una ley de Enfermedades poco Frecuentes para Chile.

Víctor Rodríguez, presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuente, sostiene que conmemorar el día nacional es un tremendo paso para seguir visibilizando las patologías extrañas. “Con esto buscamos generar políticas públicas que logren mejorar la calidad de atención en los servicios de salud, tanto públicos como privado. Existen muchas diferencias entre un sistema y otro. Queremos entregarles una mejor calidad de vida a todas esas personas que sufren con alguna enfermedad poco frecuente”, concluyó.

Se estima que unos 300 millones de personas sufren EPOF en el mundo y que existen 8.000 patologías de este tipo, de las cuales el 80% tiene un origen genético, aunque el 50% de ellas son detectadas durante la niñez.

En nuestro país, se estima que existen cerca de 2000 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Quística, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular de

Duchenne y Becker, Porfiria, Merkel, Síndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de síndromes que pueden afectar a una o solo dos pacientes.

Si bien a nivel nacional, se han adoptado algunas medidas para solucionar en parte muchos de sus problemas, según un estudio realizado por un equipo interdisciplinario, encabezado por el pediatra y magister en salud pública, Dr. Jorge Jiménez de la Jara, éstas siguen siendo insuficientes, ya que la gran mayoría de las enfermedades raras no son cubiertas por estas intervenciones, quedando fuera y sin voz. De hecho y si bien, en 2018 se habló de la creación de una oficina central que articulara a todas las agrupaciones de pacientes con EPF, esto nunca se concretó.

La investigación, que evaluó el proceso de generación de una política de salud en el mediano-largo plazo en torno a las EPOF durante los últimos 10 años, reconoce que uno de los mayores avances es la creación del Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, Ley N° 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, el cual nació gracias a la activa y persiste participación de la ciudadanía y en especial de los mismos pacientes, quienes lucharon por ser escuchados.

A diciembre 2019, un total de 21.030 pacientes han sido beneficiados con este sistema a lo largo del país, de los cuales el 69,6% corresponde a mujeres afectadas por EPF. El gasto público promedio de la ley Ricarte Soto es de $80.000.000.000, lo que equivale a US$106.000.000. En los últimos años, el umbral de gasto catastrófico es de 4.450 USD anuales para ser considerado un medicamento o intervención de alto costo.

En los últimos años se han dictado diversas normas que han ido completando y fortaleciendo el sistema. Hoy cubre un total de 27 problemas de salud con sus respectivas intervenciones sanitarias, que no estaban incluidas en las garantías explícitas ni en los planes de beneficios de los principales sistemas de aseguramiento del país. Es un sistema de carácter universal, ya que es el único que además de ser obligatorio para los beneficiarios de FONASA y las ISAPRE, también incluye a las Fuerzas Armadas y las Policías. Otra característica distintiva es que es el único sistema de financiamiento y provisión pública, independiente del sistema de aseguramiento de los beneficiarios.

Sin embargo, según la última medición de la Superintendencia de Salud, solo un 28% de los beneficiarios de esta ley sabía que este es un beneficio de carácter universal, lo cual se acentúa en el caso de los beneficiarios de FONASA (26%), mientras en beneficiarios de ISAPRES alcanza un 38%.

Considerando esta información, el estudio concluye que dado el crecimiento de los montos asignados a la ley Ricarte Soto, sería importante evaluar la factibilidad de ampliar la cobertura de nuevas patologías y también mejorar la información pública sobre los beneficios y alcance de esta importante normativa.

De hecho, la Comisión de Salud del Senado se comprometió a crear en enero pasado, una mesa de trabajo con el propósito de generar una propuesta que cubra las necesidades que hoy en día existen en torno a las enfermedades poco frecuentes.

La campaña de vacunación contra el Covid-19 concluyó esta semana, destinada a trabajadores de la educación desde 40 a 59 años, con 1.950 dosis administradas en la comuna de Calama, donde la Atención Primaria de Salud (APS) concentró sus esfuerzos en el grupo de trabajadores de la educación municipal en el Anexo del Hospital Carlos Cisternas. Mientras que los profesores y funcionarios de colegios particulares y particulares subvencionados fueron vacunados en el Hospital del Cobre.

Juan Diego Muñoz, asesor técnico y encargado de Calidad Comunal de Depto. de Salud de COMDES, explicó “dentro de las vacunas que estaban dispuestas para esta semana fueron 1.950 dosis administradas aquí en la ciudad de Calama y, junto al trabajo del Hospital del Cobre, pudimos lograr la cifra que fue reconocida a nivel nacional, ya que la Región de Antofagasta que ha sido unas de las regiones que más vacunas Pfizer ha aplicado, sobre todo a este grupo objetivo”.

El profesional enfatizó, además, que esto no hubiese sido posible sin el trabajo colaborativo entre privados, el sector público y voluntarios: Codelco, Hospital Carlos Cisternas, Hospital del Cobre y voluntarios de Ejército, matronas, odontólogos, entre otros profesionales de la salud que se unieron voluntariamente al proceso de vacunación.

“Favorablemente no hemos tenido mayores efectos adversos asociados a la vacunación. Solamente los efectos esperables a la vacuna que básicamente es el dolor local en el lugar de la punción y leves molestias que duran un par de días, pero afortunadamente no hemos tenido ningún otro efecto adverso asociado a la vacuna”, comentó Juan Diego.

La próxima semana continúa la campaña de vacunación con el grupo de trabajadores de la educación entre 23 y 40 años. A ellos se añaden los trasplantados y dializados. Por lo que es fundamental que las personas se mantengan informadas respecto al calendario de vacunación del Ministerio de Salud.

“La proyección de la próxima es que sean, aproximadamente en el sector publico solamente, 800 trabajadores de la educación. Y las vacunas esperadas para la próxima semana son 1.950, similar a lo que recibimos esta semana. El grupo objetivo se mantiene los trabajadores de la educación, se adicionan las personas dializadas y trasplantadas (con certificado), y comienza luego la vacunación de las personas de 60 y más años”, dijo Juan Diego Muñoz.

Finalmente la seremi de Salud, Rossana Díaz, destacó la campaña de vacunación de esta semana, marcada por la asistencia de los trabajadores de la educación: “Se han comportado bien, han tenido una muy buena asistencia”, mencionó la autoridad. “No olviden, hay que vacunarse, no olvidemos que la vacuna es uno de los elementos de protección que tenemos que tener para enfrentar esta pandemia. Los otros son: mascarilla, aforo, distanciamiento social y el lavado de manos”, dijo Rossana Díaz.

El Aula hospitalaria ubicada en el Hospital Carlos Cisternas, es una escuela para niños desde cuatro hasta dieciocho años. La particularidad es la atención de niños y jóvenes en situación de enfermedad.

María Cruz, coordinadora del aula hospitalaria, explicó en detalle la función de la escuela, “nosotros atendemos a pacientes que han estado aquí hospitalizados y que el médico tratante los deriva para acá porque no pueden tener una continuidad en su escuela regular y ahí nosotros pasamos a formar parte de la vida de cada uno de ellos”, comentó.

Sobre la situación de Covid 19 que hasta hoy afectan a Chile y al mundo, la docente lo consideró como una experiencia innovadora, “pudimos descubrir que nos podíamos conectar de otra manera, como aula hospitalaria Calama realizamos las gestiones para conseguir elementos tecnológicos para nuestros alumnos, ya que la mayoría no contaba ni con teléfonos, ni tabletas, computadores ni internet, entonces eso fue lo fundamental para el año pasado”, sostuvo.

Agregando que “tuvimos clases online por el aula virtual por zoom, con muchas tutorías y donde hubo también muchos acercamientos íntimos con sus familias donde también pudimos hacer un catastro de lo que como familia también podrían estar pasando por la pandemia”.

Para este año, la programación comenzará con clases virtuales haciendo actividades en conjunto con todas las salas San Sebastián del norte grande, para luego comenzar la modalidad de atención en pediatría con todos los protocolos sanitarios correspondientes.

Actualmente, cuentan con 10 alumnos matriculados. Cruz, invitó a quienes no conozcan este proyecto a informarse sobre este mismo, “queremos que toda la comunidad de Calama y de los poblados de Altoloa nos conozcan. Si hay algún niño que esté en situación de enfermedad, no duden en acercarse y preguntar. Nos pueden encontrar en www.ahss.cl y nuestro correo es calama@ahss.cl”, finalizó.